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ABA, 현재 가능한 최고의치료

        스펙트럼 호프 재단은 자폐아이를 돌보는 보호자께서 입증된 치료와 정보 를 토대로 자폐치료를 선택하시기를 지원합니다. 자폐증과 치료가 사회적인 관심을 끄는가운데, 치료에 대한 연구가 계속 진행되고 있습니다. 지금 현재까지는 자폐증의 완치가 없지만 저희재단의 염원은 하루라도 빨리 자폐증의 원인발견과 완치를 찿는 것입니다. 저희들은 이런 현실에서 자폐아를 가진 가족들이 자폐증 치료에 관한 숱한 이론들과 선택을 놓고 갈등하고 고심하심을 알고 있으며 믿을만한 정보를 채택하시기를 바랍니다. 그리고 지금여기에 'Dr. Gina Green 박사가 저술하신 “자폐증 치료를 어떻게 옳게 판단하여 선택하는가.”에 관한 글을 소개하여 도움을 드리려고 합니다. 이 주제에 관한 더 자세한 정보는 ( www.asatonline.org ) 에 들어가셔서 찾아보시기 바랍니다.

과학, 사이비 과학, 그리고 비 과학

-지나 그린 박사 와 로라 페리
Gina Green, PhD., BCBA and Lora Perry, M.S.


        "자폐증입니다.“ 이 한 마디는 부모의 마음을 산산이 부서 놓는다. “무엇을 해야 되지?” 치료의 선택은 부모가 내려야할 가장 중요한 결정중의 하나다. 자신의 아이를 위해 참으로 효과적인 치료가 무엇인지 어떻게 해야 알아낼 수 있을까? 이상적인 세상에서는 자폐증이란 진단을 내린 사람이 그 답을 부모에게 줄 수 있을 것이다. 그러나 불행하게도 진단을 내린 대부분의 사람들이 자폐증 치료의 그 수많은 정보들에 대해, 그리고 어떤 치료가 효과적이라는 (또는 비효과적이라고 )그 정도까지도 잘 알지 못한다. 그래서 부모들은 전문적인 안내에 근거한 데이터를 만날 수 있는 그 날이 올 때까지, 자폐증에 효력이 있다고 주장하는 다양한 치료들과 요법들, 프로그램들을 접하게 되고, 그들을 식별해야 하는 매우 힘들고 혼란스러운 시간을 거치게 된다. 효과적인 서비스를 얻게 가족을 돕는 데 관련된 사람들에게도 이 식별력은 똑같이 적용된다. 많이 연구할 필요가 있고 빨리 결정할 필요가 있다. 왜 그렇게 급하게 결정 내려야 하나? 왜냐하면 넘어야할 문턱이 높기 때문이고 매순간이 귀중하기 때문이다.

Why ABA?
        자폐증을 가진 아이들과 어른들에게도 다른 사람들처럼 똑같이 배울 수 있고, 그리고 그들에게 필요한 기술들을 발달시키고, 행복하고 생산적인 삶을 살도록 이끌어주고 도와주는 방법들이 분명히 있다. 어떤 방법들은 단순히 시험되지 않은 반면에 시험된 방법들 가운데에도 현재 사용되고 있는 많은 자폐증 치료들이 비효과적이라고 심지어는 해롭기까지 하다고 연구 결과는 보고하고 있다. 효과적인 치료대신 비효과적이고 심지어 해로운 치료들로 허비하는 매순간들은 영원히 잃어버리는 순간들이다. 부모와 전문가들이 자폐 장애인들을 위해 지속적이고 의미 있다고 합리적으로 추정할 수 있는 - 즉 과학적으로 입증되어온- 치료를 찾아야하는 것은 누구나 다 알고 있는 일반상식이기도 하다.

        부모들과 전문가들은 자폐증 치료에 관한 정보를 구하면서 그들이 선택할 수 있는 길고 혼란스러운 목록들을 접하게 된다. 그리고 그 목록들의 대부분이 진지하고 호의적이고 그럴싸한 설득력을 갖고 있다. 각 치료를 추천하는 모두가 자신이 선호하는 치료라고 주장하고 있고, 부모들과 관련 종사자들은 종종 이 모든 치료들을 조금씩 다 시도해보고 싶은 유혹을 느낀다. 무엇이라도 도움이 된다면 지푸라기라도 집고 싶은 심정인 사람들에게 이것들은 매우 호소력 있게 마음을 현혹시킬 수 있다. 어떻게 해야 현명한 선택을 할 수 있을까? ‘칼 싸겐’이 쓴 최근 저서에 의하면 “요컨대 이 이슈는 결국 치료를 증명해주는 그 질과 연결된다.” 그러므로 자폐증 치료에 관한 각 주장을 지지하는 데 적용되는 증거가 무엇인지 정확히 알아내는 것이 현명한 선택의 첫 단계다. 그러나 모든 증거는 똑같이 만들어지지는 않는다. 어떻게 우리는 엄격히 검증된 희망적 관측으로부터 순전히 속임수인 가짜를 가려낼 수 있을까?

        세상은 이 기본적인 질문에 어떻게 대답하는가? 이 대답은 크게 세 가지 카테고리로 그룹지어서 풀이할 수 있다: 입증된 과학, 날조된 사이비 과학, 아예 과학과는 상관이 없는 비 과학. 과학은 어떤 예측과 가설을 적용시킬 때에 논리적인 실험에 의해 오랜 시간 연구하고 검토되는 특수한 방법을 사용한다. 관심 분야의 현상을 규명하는 이들 방법은 직접적이고 정확하고 믿을만하고 객관적인 측정이며; 계속 관찰된 데이터에 근거하여 결론을 내고 예견을 하며; 그 효과성에 관한 독자적인 증거를 확보하고 있다.

        과학은 표면적이고 일시적인 것에 가치를 두고 관찰하거나 단언하지 않는다, 다만 확실한 증거를 추구할 뿐이다. 훌륭한 과학자들은 겉으로 나타난 사실들로 부터 사적인 의견들, 맹신, 억측들을 식별해낸다. 그들은 객관적으로 입증된 데이터 없이는 함부로 주장하지 않는다.

        이와는 대조적으로 사이비과학은 맹신, 추측, 검증되지 않은 억설을 일부러 과학적으로 보이기 위해 - 예를 들어, 과학적 특수 용어를 쓰면서, “과학적인”자격증을 소지한 사람들의 추천서를 이용하면서, 심지어는 모종의 통계 숫자와 도표를 갖고- 개개인에게 과학적임을 시인 받으려고 애쓴다. 전문적으로 연구하고 체계화시켜온 객관적인 측량대신에 사이비 과학자들은 감사장들, 일화들, 그리고 그들의 주장을 받쳐주는 증명 안 된 개인 보고서들을 내놓는다. 비 과학은 유효하고 효과적인 전문적 지식을 발달시키기 위해 쓰이는 과학적인 연구와 오랜 시간의 검증 자체를 완전히 부인한다. 극도의 비과학적 견해에는 객관적인 진상이 전혀 없고 모든 지식은 개인적인 해석으로 이루어진다.

        자폐증을 포함한 유사한 여러 상태에 사이비과학과 비과학적인 치료들과 접근들이 수없이 많다. 그들은 과학적 저널들이 아닌 동료들이 논평한 사보들, 비디오테이프들, 발간지들, 홍보용 광고지들, 그리고 인터넷과 같은 그들의 생산자들에 의해 만들어진 자료들을 갖고 사람들을 속이고 현혹시키며 집중적으로 홍보를 한다. 이들 치료들을 구별할 수 있는 여러 가지의 특징들이 있다. 어떤 것들은 첫 눈에 혹할 정도로 그럴싸해 보인다. 여차하면 잘못 이끌릴 수 있다.그러나 오랜 시간이 흐르면서, 이와 같은 많은 치료들이 신체적 그리고 정서적으로 매우 해로운 부작용이 있음이 속속들이 드러나며 증명되고 있다. 이들은 또한 효과적인 치료와 확실한 연구로부터 공급되어온 이전의 치료들을 바꾸게 하므로 거짓 희망을 주고 환상을 영속시키므로 커다란 사회의 물의를 일으키고 경종을 울리게 한다. ( 그 실제 예들이 1998년 9월에 뉴잉글랜드 의학지에, 그리고 Crazy therapies라는 책과, 아래에 열거한 목록들에 실려 있으니 참조하기 바란다.)

        부모들과 전문가들은 건전한 의문을 제시하는 연습을 통해, 그리고 자폐증의 효과적인 치료라고 장담하는 사람들에게 몇 가지 질문을 던짐으로써 가짜의 위험에서 그리고 비효과적인 치료에서 자폐 장애자들을 보호할 수 있다 : 명확히 치료가 무엇인지? 정확하게 해야 하는 것이 무엇인지? 그 효과가 직접적이고 객관적인 방법을 사용한 체계적인 경험에 의해 입증되어 왔는지? 그렇다면, 그들의 연구가 다른 연구자들에 의해 검토되었고 그 논평이 발간된 과학지에 실렸는지? 이 연구는 긍정적인 효과, 또는 부정적 부작용을 보이고 있는지? 그 효과가 즉각적인 치료 세팅에 이어서 계속해서 지속되고 있는지? 이 치료와 비슷한 효과를 보이며 부작용이 더 적은 과학적으로 검증된 다른 치료가 있는지? 누가 이 치료를 총괄하여 담당하며, 그 담당자가 합당한 자격이 있는가를 어떻게 확인할 수 있는지? 개별적으로 그 치료의 효과가 어떻게 평가될 것이며 , 누구에 의해 평가되는지? 우리가 아무 것도 안 하고 있으면 무슨 일이 벌어질 것인지? 이들 답에 귀 기울여라. 그러나 그들의 대답을 액면 다 믿지 마라. 이 치료에 관해 출판된 연구 보고서들을 구해라. 필요하면 이것을 전문적으로 평가해주는 scientific research methodology에 자격증을 가진 과학 조사원에게 도움을 청해라. 또한 답을 제공받지 못 했을 때에- 그리고 확고한 지원 연구가 없을 때에- 무엇이 알려지지 않았고 또는 무엇이 문제였다고 기록해라.

        가족들이 암이나 당뇨병으로 진단받은 아이의 치료를 알아볼 때에, 단순히 어디에 있는 누가 효과적이라고 믿는다는 긴 치료의 목록을 받으며 거기서 선택하라는 말을 듣지는 않는다. 가족들은 대개 확실한 과학적 연구 조사에 기초한 치료들에 대해 정보를 구한다. 자폐증이란 진단을 받았다하여 왜 과학적으로 입증된 치료보다 못한 것을 결정하려고 하는가?






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